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Folge 11 - "Selbsthilfegruppe ME/ CFS des Fatigatio Stuttgart - Böblingen"
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Bleierne Erschöpfung ist das besondere Merkmal der Myalgischen Enzephalomyelitis oder chronischem Fatigue-Syndrom (ME/ CFS). Typisch ist die Verschlechterung des Zustands nach geringen körperlichen, emotionalen oder geistigen Anstrengungen, PEM (postexertionelle Malaise) genannt. Die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen, jedoch tritt die Erkrankung häufig als Folge einer Viruserkrankung auf, wie Windpocken, Gürtelrose, Pfeifferschem Drüsenfieber, echter Virusgrippe oder Covid19-Infektion.
Claudia, selbst seit 20 Jahren erkrankt, und Tanja, Mutter einer jungen erwachsenen Tochter, berichten, wie sich die Krankheit äußern kann, welche Einschränkungen betroffene Menschen haben. Die multisystemische Erkrankung kann jede Körperfunktion betreffen, Verdauung, Atmung, Motorik, Kreislaufsystem, Gefäße, hormonelle Steuerung oder Gehirn und Nerven. Vermutet wird eine Fehlregulation des Energiehaushalts in den Körperzellen, die dazu führt, dass selbst kleine alltägliche Verrichtungen zu mühsam und anstrengend sein können. Sie äußert sich ein einer umfassenden Kraftlosigkeit.
Eine gesicherte Behandlung gibt es bisher nicht. Helfen kann betroffenen Patienten eine Methode, die eigene Leistungsfähigkeit zu beobachten und die Kräfte vorausschauend einzuteilen: das Pacing.
Claudia und Tanja werben für die gemeinschaftliche Selbsthilfe. Auch wenn damit Arbeit und Anstrengung verbunden sind, zieht Claudia daraus Bestätigung und mentale Kraft.
Die Regionalgruppe Stuttgart – Böblingen des Fatigatio e. V. trifft sich in geraden Kalendermonaten in Böblingen. Tanja ist außerdem im Austausch per whats-App mit anderen Eltern und engagiert sich bei Nichtgenesenkids.
Fatigatio e.V. Selbsthilfe-Organisation für ME/CFS
https://www.fatigatio.de
und Kontakt zur Böblinger Gruppe:
rg.stuttgart-boeblingen@fatigatio.de
Charité Fatigue Center an der Charité Berlin:
https://cfc.charite.de
Informationen für Ärzte und Betroffene zu ME/CFS, Post-Covid, Post-Vac und weitere Fatigue, Fortbildungen für Ärzte über ME/CFS.
weitere Informationsquellen:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
https://www.mecfs.de/
ME-Hilfe, Verein zur Unterstützung von ME/CFS Betroffenen
https://me-hilfe.de
Lost Voices Stiftung, Hilfe für Menschen mit ME/CFS
https://lost-voices-stiftung.org/
Millions Missing
https://www.millionsmissing.de/
Nicht Genesen, vorrangig Erwachsene, "Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht" https://nichtgenesen.org
Nicht Genesen Kids, für betroffene Kinder und deren Angehörige https://nichtgenesenkids.de/
Lektüre: Frauke Bielefeldt, Wie ein Schmetterling im Käfig. Perspektiven für ein Leben mit chronischer Krankheit, Brunnen Verlag
Feedback, Fragen, Wünsche und Anregungen zum Podcast: Email selbsthilfebuero@lrabb.de oder Telefon 07031 6631751
Informationen über Selbsthilfegruppen und ihre Themen im Landkreis Böblingen sowie Angebote des Kontaktbüros Selbsthilfegruppen:
https://www.selbsthilfe-bb.de
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