How can we, humans, look at our relationship to nature differently? In season three of Going Wild, on top of stories about animals, we invite you to journey through the entire ecological web — from the tiniest of life forms to apex predators — alongside the scientists, activists and adventurers who study it. Wildlife biologist and host Dr. Rae Wynn-Grant has been studying wild animals in their natural habitats all over the world for years. Our award-winning podcast takes you inside the hidde ...
…
continue reading
Το περιεχόμενο παρέχεται από το Sano Genetics. Όλο το περιεχόμενο podcast, συμπεριλαμβανομένων των επεισοδίων, των γραφικών και των περιγραφών podcast, μεταφορτώνεται και παρέχεται απευθείας από τον Sano Genetics ή τον συνεργάτη της πλατφόρμας podcast. Εάν πιστεύετε ότι κάποιος χρησιμοποιεί το έργο σας που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα χωρίς την άδειά σας, μπορείτε να ακολουθήσετε τη διαδικασία που περιγράφεται εδώ https://el.player.fm/legal.
Player FM - Εφαρμογή podcast
Πηγαίνετε εκτός σύνδεσης με την εφαρμογή Player FM !
Πηγαίνετε εκτός σύνδεσης με την εφαρμογή Player FM !
EP 129: Patient advocacy for genetic ALS and FTD with Jean Swidler, Executive Director of End the Legacy
MP3•Αρχική οθόνη επεισοδίου
Manage episode 410576724 series 2631947
Το περιεχόμενο παρέχεται από το Sano Genetics. Όλο το περιεχόμενο podcast, συμπεριλαμβανομένων των επεισοδίων, των γραφικών και των περιγραφών podcast, μεταφορτώνεται και παρέχεται απευθείας από τον Sano Genetics ή τον συνεργάτη της πλατφόρμας podcast. Εάν πιστεύετε ότι κάποιος χρησιμοποιεί το έργο σας που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα χωρίς την άδειά σας, μπορείτε να ακολουθήσετε τη διαδικασία που περιγράφεται εδώ https://el.player.fm/legal.
0:00 Introduction
0:45 Jean’s personal experiences with family members with genetic ALS
10:00 Jean’s thoughts on the barriers and facilitators to providing treatment for those with genetic ALS
13:20 Insights into C9orf72, a common genetic determinant of ALS, and how it can also be associated with FTD
16:10 Jean’s experiences as an active advocate for those with genetic ALS and FTD
20:00 The evening of the playing field between patient advocates and researchers, as well as the importance of hearing both voices
23:40 Future challenges and priorities facing End the Legacy and tying into Sano’s Light the Way study
29:00 The push towards broad scale genetic testing for neurodegenerative conditions and potential legal concerns for preventative screenings
33:00 Lessons learned from advocacy groups for other genetic diseases like Huntington’s disease, Parkinson’s disease, and more
39:00 Final thoughts on End the Legacy, patient advocacy, and a message to those living with and/or researching genetic diseases
For more information about End the Legacy, please visit: https://www.endthelegacy.org/
To learn more about Sano’s Light the Way study, please navigate to this page: sanogenetics.com/light-the-way
Please consider rating and reviewing us on your chosen podcast listening platform!
168 επεισόδια
MP3•Αρχική οθόνη επεισοδίου
Manage episode 410576724 series 2631947
Το περιεχόμενο παρέχεται από το Sano Genetics. Όλο το περιεχόμενο podcast, συμπεριλαμβανομένων των επεισοδίων, των γραφικών και των περιγραφών podcast, μεταφορτώνεται και παρέχεται απευθείας από τον Sano Genetics ή τον συνεργάτη της πλατφόρμας podcast. Εάν πιστεύετε ότι κάποιος χρησιμοποιεί το έργο σας που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα χωρίς την άδειά σας, μπορείτε να ακολουθήσετε τη διαδικασία που περιγράφεται εδώ https://el.player.fm/legal.
0:00 Introduction
0:45 Jean’s personal experiences with family members with genetic ALS
10:00 Jean’s thoughts on the barriers and facilitators to providing treatment for those with genetic ALS
13:20 Insights into C9orf72, a common genetic determinant of ALS, and how it can also be associated with FTD
16:10 Jean’s experiences as an active advocate for those with genetic ALS and FTD
20:00 The evening of the playing field between patient advocates and researchers, as well as the importance of hearing both voices
23:40 Future challenges and priorities facing End the Legacy and tying into Sano’s Light the Way study
29:00 The push towards broad scale genetic testing for neurodegenerative conditions and potential legal concerns for preventative screenings
33:00 Lessons learned from advocacy groups for other genetic diseases like Huntington’s disease, Parkinson’s disease, and more
39:00 Final thoughts on End the Legacy, patient advocacy, and a message to those living with and/or researching genetic diseases
For more information about End the Legacy, please visit: https://www.endthelegacy.org/
To learn more about Sano’s Light the Way study, please navigate to this page: sanogenetics.com/light-the-way
Please consider rating and reviewing us on your chosen podcast listening platform!
168 επεισόδια
Όλα τα επεισόδια
×Καλώς ήλθατε στο Player FM!
Το FM Player σαρώνει τον ιστό για podcasts υψηλής ποιότητας για να απολαύσετε αυτή τη στιγμή. Είναι η καλύτερη εφαρμογή podcast και λειτουργεί σε Android, iPhone και στον ιστό. Εγγραφή για συγχρονισμό συνδρομών σε όλες τις συσκευές.