Episode 469 - Victoria McKinnon

I'm Aware That I'm Rare: the phaware® podcast

Το περιεχόμενο παρέχεται από το phaware global association and Phaware global association. Όλο το περιεχόμενο podcast, συμπεριλαμβανομένων των επεισοδίων, των γραφικών και των περιγραφών podcast, μεταφορτώνεται και παρέχεται απευθείας από τον phaware global association and Phaware global association ή τον συνεργάτη της πλατφόρμας podcast. Εάν πιστεύετε ότι κάποιος χρησιμοποιεί το έργο σας που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα χωρίς την άδειά σας, μπορείτε να ακολουθήσετε τη διαδικασία που περιγράφεται εδώ https://el.player.fm/legal.

5M ago 16:22

MP3•Αρχική οθόνη επεισοδίου

Victoria McKinnon shares her personal experience with pulmonary hypertension, specifically her son Owen’s eight week battle with the condition. Owen was diagnosed with alveolar capillary dysplasia (ACD), a genetic disease that causes pulmonary hypertension. Despite initial improvements, they ran out of treatment options and ultimately had to make the difficult decision to remove care. Victoria emphasizes the importance of communication and honesty from healthcare professionals, as well as the support and knowledge gained from joining online support groups. She also discussing her fundraising efforts to support research and find solutions for children with PH. Learn more about Victoria’s fundraising efforts: www.withlovefromowen.com

Learn more about pulmonary hypertension trials at www.phaware.global/clinicaltrials. Follow us on social @phaware Engage for a cure: www.phaware.global/donate #phaware Share your story: info@phaware.com

494 επεισόδια