))
Sharing Hope Through Storytelling & Connection with Shanna Tolbert
Manage episode 404975786 series 3349924
Το περιεχόμενο παρέχεται από το n-Lorem Foundation and N-Lorem Foundation. Όλο το περιεχόμενο podcast, συμπεριλαμβανομένων των επεισοδίων, των γραφικών και των περιγραφών podcast, μεταφορτώνεται και παρέχεται απευθείας από τον n-Lorem Foundation and N-Lorem Foundation ή τον συνεργάτη της πλατφόρμας podcast. Εάν πιστεύετε ότι κάποιος χρησιμοποιεί το έργο σας που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα χωρίς την άδειά σας, μπορείτε να ακολουθήσετε τη διαδικασία που περιγράφεται εδώ https://el.player.fm/legal.
What's one way to spread hope? By sharing your experiences and connecting with others who truly understand the everyday challenges nano-rare patients face. Shanna Tolbert was one of five nano-rare patient caregivers who participated in the panel, The Perilous Journey to Diagnosis and Treatment for Nano-rare Disease Patients. Listen to Shanna’s take on the importance of dialogue and relive a few patient stories as told by the parents who participated in this panel.
On this episode, we discuss:
0:56 The importance of hope
3:38 Meeting other nano-rare caregivers and staying connected
6:48 The Nano-rare Patient Colloquium is intimate
12:41 Patients in attendance are one of the joys of the NRPC
16:35 Patient Journey - Connor
20:55 Patient Journey - Mostyn
25:27 Patient Journey - Lena
32:32 Patient Journey - Ireland
39:29 Comments from patient father, Luke Rosen
52 επεισόδια
Μοίρασέ το
