Rare Disease Day special episode: Reclaiming the rare disease patient’s voice

P4A Let's Talk Rare: The Life Science Podcast

Το περιεχόμενο παρέχεται από το Partners4Access. Όλο το περιεχόμενο podcast, συμπεριλαμβανομένων των επεισοδίων, των γραφικών και των περιγραφών podcast, μεταφορτώνεται και παρέχεται απευθείας από τον Partners4Access ή τον συνεργάτη της πλατφόρμας podcast. Εάν πιστεύετε ότι κάποιος χρησιμοποιεί το έργο σας που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα χωρίς την άδειά σας, μπορείτε να ακολουθήσετε τη διαδικασία που περιγράφεται εδώ https://el.player.fm/legal.

4y ago 36:55

M4A•Αρχική οθόνη επεισοδίου

In this Rare Disease Day special episode, we focus on the impact of COVID -19 on rare disease patients. Some of the key challenges for patients during this pandemic include disruption in their access to treatments, struggle to continue participation in clinical trials, lack of access to vital equipment such as PPE (Personal Protective Equipment) and also to healthcare personnel. We speak to Genetic Alliance chief executive officer Jayne Spink, patient Nicola Whitehill and Danielle Myers, mother and carer of patient 10 year old Dylan Myers.

Presenter: Aparna Krishnan

Contributors: Jayne Spink, Nicola Whitehill and Danielle Myers

Producer: Aparna Krishnan

More information on :

Genetic Alliance can be found at https://geneticalliance.org.uk/

Nicola Whitehill's blog: https://blog.raynaudsscleroderma.co.uk/2017/04/scleroderma-raynauds-rare-disease.html?m=1

Dylan Myers' story: https://m.facebook.com/dylansstory/ and https://www.treeofhope.org.uk/dylansstory/

95 επεισόδια

#Science #Partners4Access #Weekly Roundup