請好好走：善終

愛、生活、人生系列

請好好走：善終
黃軒(台中慈濟醫院重症醫學科主任、台中慈濟醫院胸腔腫瘤暨肺癌召集人、連續三年榮獲優良醫師)總是以最大的同理心、最積極的專業與熱情，但又謙卑與柔軟，面對病患與病患家屬的一位重症醫師。當病患家屬不識字，他以圖卡介紹DNR，全名為Do-Not-Resuscitate(不施行心肺復甦術)，其內涵為：當病人罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，而且病程進展至死亡，已屬不可避免時，病人或家屬同意，在臨終或無生命徵象時，不施行心肺復甦術(包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。當病患家屬執意急救，黃軒冒著被投訴的風險，與對方不放棄地溝通。他總是不吝付出，去緊握每一雙顫抖的雙手，去撫慰在鬼門關，那每一個驚懼的靈魂。他不願見到病床上的悲苦人生，所以他為病患、為家屬、為醫護人員，全力投入搶救，同時考量「善終」。他始終相信：因為愛，在他出生後，才會走好這條路；因為愛，在臨終前，也得讓他好好走完那條路。
黃軒給愛妻訣別的一封信：
正妹，我認識妳時，就如此叫妳了，在我眼底，那才是妳的名字！當日子一天天減少，我抓筆寫字的時間，一天天變少，說話也一天天少時，妳見我完全不說話，妳竟然哭了。妳知道我多麼想和妳說話，分享生活點滴，尤其是那些生死分離的病床故事。有時說得太悲，妳會摀住我的嘴，不願我說下去，妳說，妳不願承擔這些生命的悲苦。但是，妳是無私的，讓我完全投入這些急重症生命的搶救工作。記得醫院剛成立時，人手不足，我已工作好幾天沒回家，妳竟對我說：「你才幾天沒回來而已，那些急重症病患若處理不好，他們是永遠無法回家的……！」我聽了，心好疼，可憐妳一人在家，那幾天是寒流，天氣特別冷。嫁給我，真的讓妳辛苦、委屈了。記得新婚時，由於之前我的假期，都用在外出開會和參加考試，同仁反彈很大，我請太多假了，所以，我們的蜜月假期只有三天。唉，誰叫妳見我一個月，就有勇氣嫁給我，三個月就和我結婚(這些原本是不在我當年的計劃裡)，而我們竟又等了一年後，才到馬來西亞公證結婚。
妳知道，如今妳又得再提起勇氣了嗎？嫁給這樣一個急重症醫師，就已經註定我會比妳先走了，我常在高壓下工作，壽命自會減少。儘管我已說過好多遍，但妳始終不信，今天我要吿訴妳，妳一定要相信：「正妹，我一生都感恩妳，因為妳總是體恤，合理化且原諒我一切不好的習氣，甚至我一直疏忽妳對我的等待和期望……
　妳等待：我們要有可愛的子女，我沒有給妳。
妳等待：和我坐渡輪遊玩世界，我沒有給妳。
妳期望：我睡覺時能安靜不吵，我沒有如此。
妳期望：可以常常陪妳吃早餐，我沒有如此。
妳卻如此：天天凖備好晩餐。
妳卻如此：常常打好精力湯。
妳卻如此：不埋怨電話找不到我，即使找到了，也都是不同護理人員接電話，因為我正替急重症病患急救中。
妳卻如此：半夜醒來蓋棉被、調空調，擔心我太熱、太冷，又起來趕蚊子。
想起我這一生，搶救很多急重症病患，甚至陪了很多別人的父母親離開人世，但我卻因人在海外，無法陪我僑居地的父母，見最後一面。正妹，我相信妳會是我在人世間看到的最後一個正妹，筆至此，我心底竟充滿了欣慰。臨終前，有正妹陪，哪個男人會說不幸福呢！正妹，妳要知道，死亡並不可怕，死神已經決定好何時帶我走了。請相信我，我是天天和死神在一起，決定病患生死的專家。我和死神，早已是生死至交的好朋友了，只是他有時候壞脾氣發作，會在病患死前，凌遲和延長無效的醫療，使得病患肉體殘破、痛苦萬分。我太了解狀況，已簽了「不施行心肺復甦術」，這是預防他壞脾氣發作時，最有效的對策。想到如今是正妹一個人在世間，我會不捨得的，若是有人願意對正妹好，代我繼續照顧正妹，我是不反對的。今天，我依舊沒有力氣說話，寫字也中斷好幾次，但我腦海裡，卻還記得我們常玩的遊戲：一邊在路邊走，一邊故意注視對方，直到我們其中一方害羞，受不了時才結束。我相信自己，會在腦海裡、在心中、在夢裡，甚至在另一個世界的角落，依然感性地凝望著妳。謝謝妳，正妹，我愛妳。
PS.此為黃軒醫師想像自己有一天，將離開人世前，寫給結髮妻子的一封信。
善終，不只是為我們摯愛的家人，更是為我們自己。有時候，難以放手或不願放下，讓病人離不開的，反而是家人。我們每個人都應該把死亡，當作一件人生大事。放棄急救，並不是放棄治療，而是在生命最後的關頭，不再讓生命，受盡人為的摧殘。一般人會準備好退休生活，準備好養老金等，卻都不會準備好自己的善終。真正的善終，應該不只是肉體痛楚的解決，還要包括心中的感受。例如，協助病患完成他的心願，讓他在最後的一段路上，有人陪伴、不孤單。
「好走」的關鍵是讓人「活到死」，而非「死著活」－陳曉蕾《香港好走》。
我有權，被當作一個活生生的人，直至死亡。
我有權，保持希望，雖然有機會改變。
我有權，接受帶來希望的照顧，雖然有機會改變。
我有權，用我自己的方法，表達我面對死亡的感受和情緒。
我有權，參與決定我的護理計劃。
我有權，期望得到持續的醫療及護理照顧，雖然治療目標已經由治癒變為紓緩。
我有權，不孤獨地死亡。
我有權，免於痛楚。
我有權，發問而得到真誠的回應。
我有權，維持我的個人意願，不被其他不同看法的人論斷。
我有權，接受人們關懷、敏感、有知識的照顧，這些人知道我的需要，亦會幫助我面對死亡，感到滿足。
我有權，期望我的遺體得到尊重。
這份「臨終患者人權書」（The Dying Person’s Bill of Rights）是美國韋恩州立大學（Wayne State University）護理系副教授Amelia Barbus在1975年主持工作坊時的集體創作，也是陳曉蕾《香港好走》開宗明義的提醒：每一個生病的人，不會、不該、也不能因病失去對身體的自主決定權。
一般人只學如何成為一個成功的人：工作、賺錢、買房、成家立業，沒有人會去想，當生病的時候，要怎麼去面對。當疾病來時，常措手不及，不但肉體上承受折磨，心理上也對死亡與未知，感到恐懼。有些人不免封閉自我、自怨自艾；有些人卻坦白告訴醫生「不要搞我，讓我舒舒服服吧」。每個人都希望自己的親人能戰勝病魔、好好活著，不願放棄任何一點希望。最慘的香港人，其實是有錢人，他們有能力住很好的醫院、獲得最好的照護，家人會一直安慰病患，不要想太多，有醫生在幫忙，不要談、也不要想，等好起來再說……。然而，病患終究會去世，沒來得及在生前好好討論葬禮、分配遺囑，徒留無法挽回的遺憾，甚至造成家族的意見分歧。
「活到死」，而非「死著活」，正是一個人能否好走的關鍵。二零一四年，溫蒂．蜜雪兒被診斷出罹患早發性失智症，她曾以為，人生就這樣戛然而止。然而，在與失智症共處的這些年裡，她成了暢銷書作家，瞭解到任何病症都有前、中、後期，臨終也是一樣。善終這件事，不該由別人替你做出決定。
二零一八年，埃絲特．拉姆斯—瓊斯（Esther Ramsay-Jones）與丈夫和兩個孩子一起去滑雪度假，但在度假期間，她的母親喬伊絲（Joyce），一位退休英語教師，出現了中風的初期症狀。當她和家人從法國趕回來時，醫生發現她的母親，已處於腦瘤末期。埃斯特是一名從事緩和照護的心理學家，儘管對這個家庭來說，她母親的診斷結果，和後來的預後，帶來很大的衝擊，但沒有人比埃絲特更適合替她母親安排善終。埃斯特回憶她母親的話：「我知道沒有我，你們依舊會繼續生活下去。」這顯示了母愛的強大與慷慨。埃斯特回憶說：「我的母親一直想盡可能長壽。我記得她去世後，爸爸在她的一隻鞋裡，發現一張紙條，上面寫著她想做的五件事，第三條是「活到八十五歲，見證每個人的成長。」埃斯特的母親很想一直活下去。她最初的作法是，只要不讓自己陷於一個更糟的局面，就盡可能接受治療。當腫瘤活體組織檢驗，證實是膠質母細胞瘤時，她不想動手術，因為這對她的行動和語言能力有很大的風險，作為一名退休英語教師，她的詞彙和語言表達能力，是非常重要的，但她還是接受化療，稍後還接受緩和性放射治療。不過，在治療十週之後，她發生了轉變：她變得更加堅忍，更加接受自己即將離世的事實，而且她不想讓所有人，陪她一起等待。人們在得知自己是癌末時，通常不會堅持最初的想法。埃絲特的母親，起初一定希望自己和家人都能盡可能地活著，她不想獨自留下丈夫一人。而且，如果時間充裕，她會一下子把所有事情都處理好。埃斯特說：「但媽媽沒有太多時間，因為她在診斷後的四個月內去世。她說她不想舉行葬禮，她想火化。在家中的後花園，有一棵桑樹，她想把骨灰灑在那棵樹的樹根。她希望在臨終時，只有她的直系親屬陪伴在身邊。她一直是姊妹中最能幹的，但她的身體狀況變差後，決定不見她們。」
當我們有個剛出生的嬰兒時，他或她是處於絕對依賴的狀態的，作為母親，我們通常是有求必應的，因此，向臨終者提供幫助，也是同樣的過程，我們是盡可能地尊重他們的生命力，這就像是在照顧新生兒一樣。埃斯特說，尊重我母親的人格特質，她的自我本質，才是最重要的，她能夠盡可能地保留原本屬於她母親的部分，讓她享有生命權，擁有活在當下的權利。埃斯特說，她母親曾經歷過一次嚴重的癲癇發作，昏迷不醒，我們以為她要和我們告別了。但後來她醒過來了，這卻使她完全喪失行動能力。她臥床不起，語言能力受損，最令人痛苦的是，她反覆說著：「死……死……死……！」她想死，但仍然可以看到她的人格特質，她是多麼地堅定。她不再進食，很難知道這是因為她失去了吞嚥的能力，還是因為她內心深處對自己說：「這是我的出路。」還有一次，她在夜裡試衣時，手臂撞到了牆壁，她在預立醫療自主計畫中寫道：「請不要送我去醫院，或是讓我死在醫院裡。」我們叫了救護車，醫護人員很親切，但他們的工作，是把人送進醫院。當她恢復意識，知道在自己的家裡，在熟悉的地方，我們可以打開門，她可以看到花園，她竟安心了。我們終究沒送媽媽去醫院，當晚醫護人員離開時，他對我說：「我真的很感謝你，在某種程度上，我也很感謝你的母親，因為我們多半沒有辦法知道自己所做的，是不是真的是病人希望的事。」放手也是一種愛。
當我們必須自己做出所有決定時，哀悼就會變得更加緊繃，就算是一些簡單的事情，像是逝者想要土葬、還是火葬，都會給人們帶來巨大的壓力。但如果他們事先把這些事情寫下來，壓力就會減少。愛是一種共生的行為，感謝埃絲特幫助她的母親，堅持她自己的人格特質，並尊重她的決定。生活仍將繼續，埃絲特仍會回到孩子們身邊，因為她知道，他們也需要她。就這樣，日子依舊如常運轉。沒有什麼比起讓人們對死亡享有自主權，更能讓他們感受到我們對他們的愛了。也許我們一生都在扮演著不同的角色：母親、女兒、愛人。埃絲特告訴我們，她的母親帶著對自己「孩子」的愛，將她從病榻邊釋放出來。
當一個人能夠分享自己的願望時，臨終關懷才顯得有意義。我們必須幫助臨終者接受生命的結束，並信賴他們，落實他們的意願，不必在情緒紛亂的情況下，做出充滿壓力的決定。我們越是能夠計畫和分享我們的願望，我們就越有機會獲得善終。

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