Chứng tự kỷ ở Việt Nam : Hiểu đúng mới giúp được trẻ

Tạp chí khoa học

Những năm trở lại đây, tại các nước trên thế giới nói chung và tại Việt Nam nói riêng, người ta ngày càng nói nhiều về hội chứng tự kỷ (autisme) ở trẻ nhỏ. Trong khi thế giới đã công nhận chứng tự kỷ là một khuyết tật về sự phát triển, ảnh hưởng đến suốt cuộc đời người mắc, với nhiều mức độ khác nhau, ở Việt Nam, khái niệm tự kỷ còn tương đối mới. Theo nhiều người trong cuộc, gia đình các bệnh nhân rất cần được hỗ trợ, và điều quan trọng hàng đầu là được giúp để nhận thức đúng về bệnh.

Trong diễn văn khai mạc hội thảo « Lộ trình thành lập Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam », do Bộ Lao Động, Thương Binh và Xã Hội Việt Nam (MoLISA), phối hợp với Trung Tâm Phát Triển Người Khuyết Tật Châu Á – Thái Bình Dương (APCD) tổ chức trong hai ngày 29 và 30/08/2013, ông Nguyễn Trọng Đàm, thứ trưởng Bộ Lao động Thương binh và Xã hội Việt Nam đã nhận định rằng hiện nay, số trẻ em tự kỷ tại Viêt Nam đang tăng khá nhanh và có rất nhiều trường hợp trẻ bị tự kỷ trong một thời gian dài, nhưng không được phát hiện và can thiệp sớm.

Thực tế cũng cho thấy các cán bộ y tế, giáo dục hoặc cha mẹ trẻ cũng thiếu những kiến thức đầy đủ về việc phát hiện sớm và chăm sóc trẻ tự kỷ. Nhận thức của cộng đồng về chăm sóc, bảo vệ và đảm bảo quyền cho trẻ tự kỷ cũng còn nhiều hạn chế. Hậu quả là trẻ không nói được, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống lệ thuộc vào sự chăm sóc của người khác suốt đời.

Ở Việt Nam, hiện có một vài trung tâm lớn, phục vụ thăm khám tâm lý cho trẻ em, chẳng hạn như tại các bệnh viện lớn như bệnh viện Nhi Trung ương ở Hà Nội, bệnh viện Nhi đồng 1, Nhi đồng 2 ở thành phố Hồ Chí Minh hay tại các bệnh viện nhi của các tỉnh.

Trong chương trình hôm nay, RFI xin giới thiệu với quý thính giả một vài trao đổi liên quan đến hội chứng này. Đầu tiên là một số giải thích căn bản về hội chứng tự kỷ của bác sĩ – thạc sĩ Quách Thúy Minh, nguyên Trưởng khoa tâm bệnh, bệnh viện Nhi Trung Ương, hiện đang công tác tại Trung tâm tâm lý của bệnh viện đa khoa quốc tế Vinmec (458 Minh Khai – Hà Nội). Kế đến là chia sẻ của anh Thành và chị Hoa - hai phụ huynh đều có con mắc chứng tự kỉ. Họ - đại diện của hàng trăm gia đình có trẻ tự kỷ ở Việt Nam - đang rất mong nhận được sự hỗ trợ, cố vấn của giới y tế nói chung và của cả những gia đình khác nói riêng.

RFI :Xin chào bác sĩ Quách Thúy Minh. Bác sĩ có thể giải thích cho thính giả của RFI biết hội chứng tự kỉ là gì và mục đích của các can thiệp là như thế nào không ạ ?

Bác sĩ Quách Thúy Minh : Tự kỉ là một rối loạn về thần kinh, não bộ phát triển không hài hòa ở trẻ nhỏ, từ trước 3 tuổi và kéo dài đến tận khi lớn. Khi lớn, nhiều trường hợp cũng cần hỗ trợ. Thời gian đầu thì gọi là can thiệp sớm, tác động tích cực để trẻ có ngôn ngữ giao tiếp, các hành vi phù hợp. Còn quá trình tác động đến trẻ thì lâu dài.

Hiện tại, bác sĩ đang trực tiếp thăm khám cho đối tượng các em gặp vấn đề về tâm lý. Bác sĩ có thể nói qua về tình trạng chung của các đối tượng bệnh nhân tìm đến với bác sĩ không ? Các biểu hiện của các em như thế nào, phương pháp điều trị ra sao ?

Các trẻ em đến khám tâm lý thường là trẻ chậm nói, trẻ tăng động, giảm tập trung chú ý, trẻ có các vấn đề về lo âu, trầm cảm, khó khăn về học tập.

Khi đón nhận các đối tượng như vậy, việc đầu tiên bác sĩ làm là gì ?

Chúng tôi là các bác sĩ tâm lý. Chúng tôi có những quan sát khi cho các em chơi cùng, đưa ra các tình huống khác nhau cho trẻ ứng xử, các tờ giấy cho trẻ em vẽ tranh chẳng hạn, các câu chuyện bỏ lửng để xem trẻ em có phản ứng ra sao. Quan sát trong quá trình trẻ chơi, trong quá trình trẻ tác động qua lại giữa với bố mẹ với nhân viên y tế, thông qua các quyển sách tranh cho trẻ mô tả, xem ngôn ngữ ra sao, nội dung bức vẽ xem nội tâm của chúng ra sao, có những câu hỏi mở cho các em trả lời. Với các trẻ nhỏ, chủ yếu là quan sát, thông qua chơi, rồi hỏi gia đình ; còn đối với trẻ lớn hơn thì có cả các trắc nghiệm tâm lý về cảm xúc, về hành vi, về trí tuệ. Riêng về trẻ tự kỉ thì ở Việt Nam những năm gần đây, xu hướng đi khám cũng có vẻ tăng nhiều hơn so với những năm trước. Có thể do thông tin cũng cập nhật với cộng đồng rộng rãi hơn thông qua Internet, báo chí, các kênh truyền thông, truyền miệng của người dân, trình độ nhận thức về rối loạn ở trẻ chậm nói cũng tăng lên. Những năm gần đây, trẻ em đi khám rất sớm.

Trước kia, khi chưa biết con mình có vấn đề gì thì có khi cha mẹ bận mải làm, cũng không quan tâm đến con nhiều lắm, cũng nghĩ là cho con ăn, uống, ngủ, nghỉ, chơi, thế là được rồi nhưng không dành thời gian cho con nhà mình. Nhưng mà khi được thăm khám xong, thì gia đình thấy rằng phải quan tâm đến con nhiều hơn, chơi với con nhiều hơn, dạy con nhiều hơn, chia sẻ với con nhiều hơn.

Một điều chắc chắn là trong việc tác động lên các đối tượng trẻ mắc chứng tự kỷ, nếu có sự kết hợp hài hòa giữa bác sĩ, giáo viên, các nhà tâm lý và gia đình, thì những tiến bộ về ngôn ngữ, về hành vi, về nhận thức của trẻ sẽ trở nên rất rõ rệt. Xin cảm ơn chia sẻ của bác sĩ Quách Thúy Minh !

Còn bây giờ, RFI xin mới quý thính giả cùng đón nghe chia sẻ của anh Thành, ba của bé Bảo Châu 5 tuổi. Bảo Châu được phát hiện mắc chứng tự kỷ khi lên 2 tuổi, với một số biểu hiện như chậm nói, rồi khi đi trường mầm non thì không chơi với các bạn trong lớp, cũng không nghe theo khẩu lệnh của cô giáo, không nhìn người đối diện mà thường xuyên nhìn vào khoảng không gian riêng của mình.

RFI : Có những khó khăn nào mà gia đình thường xuyên gặp phải trong cuộc sống hàng ngày ?

Anh Thành : Cháu không giao tiếp, hầu như không nghe mệnh lệnh của người lớn nên khoản chăm sóc cháu rất khó khăn. Ngày đầu tiên, ví dụ như vấn đề đi vệ sinh, mặc quần áo thì cháu không thể thực hiện tự giác được. Bây giờ thì sau một thời gian đào tạo, huấn luyện thì cháu cũng đã biết. Ngôn ngữ thì cháu không nói được nên cháu cũng không hiểu được mệnh lệnh. Cháu chỉ áng áng thôi. Tức là mình nói một vài mệnh lệnh, lặp lại nhiều lần thì cháu nhớ thế thôi. Trông cháu rất vất vả vì cháu có biểu hiện của chứng tăng động, cứ có không gian là cháu chạy ; chạy thì cháu không quan sát, cứ cắm đầu cắm cổ cháu chạy. Nói chung là lúc nào cũng phải có người kèm sát mới chăm được cháu.

Có thể nói, hạnh phúc của các bậc làm cha, làm mẹ không gì khác là những đứa con của mình khỏe mạnh, ngoan ngoãn, thông minh, thành đạt. Tuy nhiên, nếu chẳng may thực tế không mỉm cười với cuộc sống của họ thì họ sẽ cần lắm một sự động viên, khích lệ của xã hội để giúp họ có thêm nghị lực để tiếp tục vững bước trên con đường đầy thử thách và gian truân. Đó là suy nghĩ của chị Hoa, một người mẹ nghị lực đã, đang tiếp tục đồng hành với cậu con trai 10 tuổi bị « tự kỷ ».

RFI : Là một phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ, mong muốn lớn nhất của chị là gì ?

Chị Hoa : Mong muốn lớn nhất của tôi, là cộng đồng xã hội sẽ ngày càng nhận thức được tốt hơn về hội chứng tự kỷ, để có được sự chia sẻ với các gia đình có con mắc chứng tự kỷ, dù chỉ là những chia sẻ tinh thần, hay là những chia sẻ sau này, đó là có thể đón nhận các cháu vào làm việc. Bởi vì mong muốn rất thiết thực của các bậc làm cha, làm mẹ như tôi, là con mình sau này sẽ có được một công việc độc lập để cháu có quyền lao động, quyền được sống có giá trị.

RFI : Chị có nhắc đến các chia sẻ giữa các gia đình có chung hoàn cảnh là có con mắc chứng tự kỷ. Hiện tại bản thân gia đình chị có những chia sẻ như thế nào đối với các gia đình đồng cảnh ngộ ?

Chị Hoa : Thực ra thì sau một giai đoạn chiến đấu rất vất vả với việc bố mẹ không hiểu biết, thì tôi đã tự hiểu ra một điều là cái nhận thức của phụ huynh trong lĩnh vực này rất quan trọng. Cho nên gần đây tôi có tham gia vào một tổ chức có tên là Mạng lưới người tự kỉ Việt Nam.

Chúng tôi tổ chức rất nhiều khóa tập huấn dành cho phụ huynh, mời cả chuyên gia, cũng như là những phụ huynh đi trước như chúng tôi, sẵn sàng chia sẻ lại cho các phụ huynh mới phát hiện ra con của họ bị tự kỷ, khi mà họ rất hoang mang thì định hướng cho họ là tự kỷ là như thế nào và khi là mẹ của một bạn tự kỷ thì phụ huynh cần chuẩn bị những điều kiện gì để có thể giúp con mình vượt qua các khó khăn một cách tốt nhất mà giảm thiểu chi phí.

Bởi vì khi một cháu mà bị phát hiện tự kỷ thì thường là có rất nhiều người ùa đến, mỗi người chỉ một cách. Và nếu phụ huynh mà không hiểu biết thì sẽ tốn rất nhiều chi phí. Và đấy là một gánh nặng cả về tâm lý, cả về tinh thần, vật chất rất lớn. Chúng tôi mong muốn, cho dù vật chất không thể hỗ trợ được nhưng những định hướng, những hỗ trợ về tinh thần cho phụ huynh. Chúng tôi là những phụ huynh đi trước, chúng tôi đang hết sức nỗ lực để làm điều đấy.

RFI chân thành cảm ơn bác sĩ Quách Thúy Minh, anh Thành và chị Hoa.